Chiari Malformation

Läste nyss min systers blogg och kopierar hennes text iom den stora operation som min systerdotter ska gå igenom på måndag - förhoppningsvis om alla jävla baciller drar åt helvete!!


Det är ju lite de som är i vårt fokus just nu...


"Tänkte förklara lite enkelt vad det är för missbildning dottern har och hur operationen går till. Området i nacken där ryggmärg och vätskan som cirkulerar kring och i hjärnan är för trång på henne. Lillhjärnan har vad man kallar tonsiller, som i halsen, och på vissa hänger de ner mer i området i nacken och på vissa ingenting. På dottern hänger de ner väldigt långt ner och på så sätt täpps området till där det ska flöda fritt. Det gör att det blir flödesproblem som kan orsaka huvudvärk. Det som är ovanligt i dotterns fall är att hon, fast hon är så ung, har så stora besvär. I normala fall kommer inte symptomen förrän i trettio till fytrioårsåldern, om ens då. Många lever med den här missbildningen utan att ens veta om det. Man har sett att symptomen kan komma efter ett trauma mot huvudet. Min dotter har varit med om fyra. När hon var två år tappade jag henne i golvet med huvudet före. Får fortfarande ångest när jag tänker på det och ljudet som hördes när huvudet träffade klinkersen...När hon var fem jagade hennes bror henne och fick tag på hennes luva i jackan och drog till så hon for baklänges och slog huvudet i golvet och tuppade av. När hon var 13 sprang hon i skolkorridoren och krockade med en kompis så kraftigt att hon flög bakåt och slog huvudet i golvet. Då tuppade hon också av men den här gången började hon krampa. En riktig skräckupplevelse för alla som var där. De trodde hon höll på att dö. Sista gången var förra vintern då vi var uppe i fjällen och åkte bräda. Då hamnade hon med ryggen neråt i backen och fick felskär på brädan. Hon tappade balansen och for bakåt och slog huvudet igen. Tack och lov hade hon hjälm!!! Hon blev helt yr och fick åka skoter tillbaka till hotellet.Efter otaliga akutmottagningsbesök då hon var så dålig att hon inte ens kunde stå upp blev hon skickad till barnneuro som hittade orsaken till hennes huvudvärk. Hon blev då skickad till neurokirurgen på Karolinska i Solna där det togs beslut om att en operation är nödvändig. Operationen går till så att man rakar bort en 5X2 centimeter lång remsa från nacken upp mot huvudet. Man öppnar skallbenet i bakhuvudet, plockar bort översta nackkotan och gör utrymmet där hjärnstammen bildar ryggmärg större. Låter läskigt, men det man upprepar för sig själv är att doktorn som ska utföra operationen är inne i det här området och arbetar varje dag.
Självklart kommer allt gå bra!! Hon ska ju sjunga på vårt bröllop....